“Esto ha superado cualquier ilusión que yo tuviera de niña”, dice Leslie Muñoz González, la joven mexicana que gracias a los sacrificios económicos de su familia pudo acceder a un costoso medicamento que le salvó la vida.
Su ilusión, afirma, era “precisamente que hubiera una cura, o casi cura, para la fibrosis quística (FQ), que nos permitiera llegar a la edad adulta viviendo como ahorita estoy viviendo”.
La enfermedad genética que sufre Leslie Muñoz González es crónica, progresiva y, si no se trata, terminal.
Según estimaciones de expertos, en México hay entre 3 mil y 5 mil personas que la padecen, pero en el país su expectativa de vida es, en promedio, de apenas 20 años.
A pesar de que ya hay medicamentos de última generación que pueden extender indefinidamente la vida de los enfermos de FQ, el gobierno mexicano aún no distribuye ninguno de ellos.
“El Trikafta me ha regalado vida, me ha regalado respirar libremente, poder expandir mis pulmones, algo que yo ya no hacía desde hace tiempo”, expresa Leslie sobre el fármaco que empezó a consumir hace un año y que emergió en el mercado farmacéutico hace sólo dos.
Luego de una feroz batalla legal de ella y su familia, el 8 de junio pasado la joven tamaulipeca ganó el derecho a que el gobierno, a través de Pemex, le distribuyera gratuitamente la costosa medicina producida por los laboratorios Vertex, de Estados Unidos.
Sin embargo, al momento la paraestatal, de la que los papás de la joven son jubilados, no ha cumplido con la orden emitida por el juez 13 de Distrito, ubicado en Ciudad Madero, Tamaulipas.
El Trikafta es un fármaco que, a decir de especialistas, resulta altamente efectivo contra la FQ, pero debe tomarse de por vida y su precio mensual supera los 30 mil dólares, lo que implica para la familia del enfermo erogar más de 7 millones de pesos anuales.
En Estados Unidos, Canadá, Australia y en países europeos, el Trikafta y otros tres medicamentos de última generación que existen contra la FQ ya son distribuidos por los sistemas locales de salud pública.
En ellos, la expectativa de vida de un paciente es de 50 años o más. En México, sin embargo, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) ni siquiera ha aprobado el nuevo fármaco de Vertex, lo que sería el primer paso para su distribución a nivel nacional. “El Trikafta no es un sicotrópico y no requiere permisos especiales.
La mamá de Leslie incluso ya tramitó un permiso para importarlo, «Pemex no lo hace porque no quiere”, asegura Zamira Ayala,abogada del despacho que defiende a la familia afincada en Tampico, Tamaulipas.
Mientras, la directora de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), Guadalupe Campoy, opina que si el argumento del Gobierno es el alto costo del medicamento, los enfermos de FQ “de cualquier manera le están costando porque se hospitalizan hasta cinco o seis veces al año”.
La FQ es una agresiva enfermedad que ataca los sistemas respiratorio, digestivo e incluso reproductivo, aunque según especialistas la mayoría de los enfermos muere por complicaciones pulmonares. Incluso, algunos médicos ya habían recomendado a la familia de Leslie Muñoz enlistarla para un trasplante de pulmón.
Sin embargo, desde que empezó a tomar el Trikafta, su vida cambió y sus pulmones se han ido recuperando.
“Leslie mejoró increíblemente, siempre andaba con oxígeno, apenas si podía caminar porque se ahogaba; ahora ya puede salir a correr, mejoró muchísimo”, asegura Campoy.
“Todos los que toman estos medicamentos salen de la lista de trasplantes de pulmón porque ya no los necesitan”, agrega.
Aunque hay más de 2,000 variantes de FQ, el Trikafta resultó el fármaco más efectivo para el cuadro que presenta Leslie Muñoz, quien ya cuenta con 30 años de edad, la mayor parte de los cuales los ha vivido dependiente del oxígeno suplementario y bajo el ataque de infecciones pulmonares debido a la enfermedad.
“Mi petición a las autoridades es que se nos permita entrar a este medicamento, que se les brinde a los pacientes, que entiendan que no es sólo un tratamiento, sino es una oportunidad de vivir”, expresa Leslie Muñoz.
